Bijna twintig jaar geleden kreeg Veereschild borstkanker. “Ik heb een haat-liefdeverhouding met Rotterdam, want ik heb hier lange tijd gewoond en ben in het Erasmusziekenhuis behandeld. De borstkanker heeft veel late gevolgen voor mij, waardoor ik de rest van mijn leven patiënt blijf.’’
Geen overzicht van eigen gegevens
Inmiddels woont ze in Enschede en gaat daar naar het ziekenhuis. Er is afgelopen jaar veel verbeterd in de samenwerking tussen zorgorganisaties rondom de patiënt, vindt ze, maar op het gebied van patiëntgegevens moet er nog veel gebeuren.
Het dossier was niet van mij, maar van een andere mevrouw met kanker met toevallig hetzelfde geboortejaar.
“Ik heb nog altijd geen overzicht van mijn gegevens, maar mijn zorgverlener ook niet. Ondanks dat we flinke stappen maken, is gegevensuitwisseling nog niet op orde in Nederland. Zorginstellingen hebben een eigen systeem, richten het op hun eigen manier in, gebruiken een eigen taal of code. Ik heb het dan over de hele zorgsector: de fysiotherapeuten, thuiszorg, de GGZ, de huisarts, ziekenhuizen, VVT-instellingen, geboortezorg et cetera. Op de reis die je als patiënt langs deze organisaties maakt, zou je data mee moeten stromen. Dan hoef ik mijn verhaal niet tien keer te vertellen en hoeft mijn zorgverlener het niet tien keer over te typen.‘’
Ze maakte ook een keer mee dat een arts een verkeerd dossier voor zich had. “Ik merkte dat het niet klopte. Toen werd het scherm gedraaid en inderdaad: het dossier was niet van mij, maar van een andere mevrouw met kanker met toevallig hetzelfde geboortejaar.”
Oom in een Duits ziekenhuis
Veereschild wil haar eigen gegevens bij de hand hebben en dat de gegevens gemakkelijker worden uitgewisseld, zodat ze niet steeds hetzelfde verhaal hoeft te vertellen. In Nederland is daarvoor een wetsvoorstel naar de Eerste Kamer gestuurd (de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg), die begin 2023 behandeld wordt. In Europa zal EHDS voor verandering moeten zorgen. Voor een grensbewoner als Veereschild is het van groot belang dat het goed geregeld wordt.
“Als je als grensbewoner hier door de bossen fietst heb je soms geen idee of je op Nederlandse of Duitse grond bent. Zo kwam mijn oom ongelukkig te val op de fiets, net over de grens, nog geen 10 minuten vanaf zijn huis. Hij kwam in een Duits ziekenhuis waar ze dan niet bij zijn gegevens kunnen. Door de EHDS en de ontwikkelingen waar we in Nederland al aan werken kunnen zijn gegevens straks ook daar gelezen worden en zijn deze ook meteen goed te begrijpen, omdat lidstaten samenwerken volgens Europese standaarden.”
Juridische consequenties
Veereschild verwacht een vruchtbare meetup. “Het is belangrijk om te spreken over de juridische consequenties. Uitwisseling van data kan alleen als het veilig is en met toestemming. Er zitten veel haken en ogen aan die over de echte basis gaan, zoals over de grondslag rondom medische gegevensuitwisseling. Want gegevens die tussen de zorgverlener en mij als patiënt ontstaan, zijn privé voor mij en mijn zorgverlener heeft een beroepsgeheim. Tegelijkertijd kan ik vandaag dagvoorzitter zijn, omdat onderzoek en ontwikkeling van chemo voor borstkanker bij andere patiënten mijn leven hebben gered. Het is dus heel belangrijk dat we vandaag goed elkaars standpunten horen en vooral samen praten en samen denken.”
