'Ik ben genuanceerder over EHDS gaan denken'

“Het is me vandaag opgevallen dat voor het veld de secundaire verwerking echt veel belangrijker is dan ik in eerste instantie dacht”, zegt Rolf de Goeij, wetgevingsjurist bij VWS. “Ook viel het me op dat je of vóór of tegen EHDS bent. You hate it, or you love it. Er is geen middenweg, zo lijkt het. En daar valt nog een wereld te winnen.” Er waren vandaag veel experts aanwezig. Toch zou De Goeij een groep nog graag meer willen horen. “De patiënten zelf. Wat willen zij? Wat hebben zij nodig?”

Dezelfde taal gebruiken

“Ik ben door deze dag genuanceerder over EHDS gaan denken”, zegt Bibian van Gorp van Van Gorp ZorgDesign. “Ik dacht dat deze beweging de verkeerde kant op ging, met het samenkoppelen van applicaties en het transporteren van gegevens.” Daar is ze bepaald geen voorstander van. “Ik hoop dat we data niet rond gaan sturen, maar ter beschikking gaan stellen, zodat ze op dezelfde plek kunnen blijven. Door de meetup krijg ik het gevoel dat men daar meer van doordrongen is, al hoor ik nog wel vaak het woord ‘interoperabiliteit’ terugkomen en dat wijst op samenkoppeling. Ik denk ook dat we meer dezelfde taal moeten gaan gebruiken.”

Toestemming

“Schrijf maar op, in grote letters: OPT IN”, zegt Marc Smits van stichting Privacy First, terwijl hij lachend in een bitterbal hapt. “De burger mag niet zomaar worden opgenomen in EHDS. Je moet ze toestemming laten geven, dat is heel belangrijk. Een patiënt vertrouwt zijn arts. Als zijn arts gegevens doorspeelt aan een andere arts die de patiënt kan helpen dan is dat prima.” Maar het moet geen extern systeem worden, dat zich geheel buiten de zorg bevindt, stelt Smits. “We moeten gebruik maken van de kracht van centraal en decentraal, en dat daar toepassen waar dat nodig is. Het begint steeds met de toestemming van de patiënt.”

Toezicht

Thomas Hellebrand, beleidsmedewerker EHDS bij VWS, viel het op dat de aanwezigen het over een onderwerp allemaal eens waren. “Geanonimiseerde gegevens, waarbij een individu niet herleidbaar is, mogen hergebruikt worden en voor secundair gebruik beschikbaar worden gesteld. En dat is mooi”, zegt hij. Wat hij nog miste? “Er is vandaag niet gesproken over de beveiligde verwerkingsomgeving. En dat is nou juist het concept dat EHDS wil introduceren. Hierdoor weet je zeker dat jouw gegevens altijd in een beveiligde omgeving worden verwerkt, mét toezicht op degenen die ze verwerken.”