‘We nemen het mee naar de onderhandelingen in Brussel’

Ze woont in Rotterdam, is met de fiets naar de Maassilo gekomen en heeft haar neus moeten snuiten vanwege de kou. Abigail Norville is helemaal klaar voor de meetup. “Het is van groot belang dat we hier samen over de EHDS gaan spreken voordat er besluiten vallen. We moeten de impact duiden van het voorstel, en aanscherpingen en verbeteringen aanbrengen zodat het uitgevoerd kan worden.” Daarvoor heeft ze de inbreng van de meetup-deelnemers hard nodig. “Geef bij ons aan wat er mee moet, dan nemen we dat mee naar de onderhandelingen in Brussel.”

Altijd goede zorg in Europa

EHDS gaat over grensoverschrijdende, elektronische gegevensuitwisseling, legt Norville uit. “Het zou niet moeten stoppen bij de grens. Elke Nederlandse burger zou in Europa altijd goede zorg moeten genieten.”

Grensoverschrijdend heeft de afgelopen tijd een iets andere connotatie gekregen, maar het gaat in dit geval gewoon over burgers die de landsgrens over gaan. “Sommigen wonen daar dichtbij, en willen over de grens een ziekenhuis bezoeken. Of ze kunnen betere specialistische zorg krijgen in het buitenland.”

Wetsvoorstel

In het wetsvoorstel staat dat de burger meer zeggenschap krijgt over zijn eigen medische gegevens, dat EPD-systemen en -apps worden gereguleerd, en dat geanonimiseerde gezondheidssystemen kunnen worden gebruikt voor onderzoek. “Dat laatste is hard nodig”, zegt Norville. “Data van patiënten bevatten veel informatie en als je dat samenbrengt zorgt dat voor megadata waar je veel mee kunt.”

Als voorbeeld noemt ze haar moeder die een zeldzame vorm van kanker heeft. Norville: “Hoe mooi zou het zijn als haar gegevens kunnen bijdragen aan meer inzicht, een betere behandelmethode, zodat zij er zelf uiteindelijk ook weer profijt van heeft.”

Inbreng deelnemers

Bij EHDS is het geen keuze of we het wel willen, het gaat er sowieso komen. “Maar we kunnen wel meedenken en meepraten over wat er in de wet komt te staan. Het is een veelomvattend voorstel. Laten we niet wachten om hierover te praten.” De daad wordt direct bij het woord gevoegd. Vanuit de zaal komen veel vragen, die door dagvoorzitter Sylvia Veereschild in steekwoorden op een flipover worden geschreven. Een van de deelnemers, medewerker van het Erasmus MC, spreekt haar zorgen uit over de zeggenschap voor secundair gebruik. “Ik merk dat patiënten bezorgd zijn dat mensen die ze niet kennen hun gegevens kunnen inzien. Het is niet aan hen uit te leggen dat ze niet weten wie er allemaal hun gegevens in kan zien.”

Net als bij AVG is het in ons land heel anders gesteld dan in andere landen

Een andere deelnemer pleit ervoor om koploper te zijn met het meenemen van patiëntgegevens om bijvoorbeeld kanker beter te begrijpen. “Dan gaat het bijvoorbeeld om behandelingen, verwijzingen, verwijstijd en ontwikkelingen.” Een RIVM-medewerker vraagt zich af hoe we omgaan met het beschikbaar stellen van anonieme data in het versnipperde datalandschap. “Het is net als bij AVG, daarmee is het in ons land heel anders gesteld dan in andere landen. Er zijn heel veel datasilo’s. In andere landen hebben ze er twee of drie. Wij zitten met 200-plus. Dat maakt het complex, terwijl je er toch iets mee wilt.”



Standaardisatie, kwaliteit van data en primaire registratie

Steeds meer vingers gaan omhoog. “We zijn los!”, roept Norville. Een deelnemer, bestuurslid van Health-Ri, wil het hergebruik van lichaamsmaterialen, die voortkomen uit de zorg, meenemen in de wet. Een ander vraagt zich af hoe de wet zich verhoudt tot standaardisatie? Weer een andere deelnemer stelt dat bij onderzoek het staat of valt met de kwaliteit van data. “Je kunt een mooi netwerk opzetten, maar als de data kwalitatief niet van goede kwaliteit is, kun je er niets mee.”

Ook zijn er zorgen over de primaire registratie en is er de wens om de discussie ook over sociale zorgdata te laten gaan.

Norville is blij met de inbreng, maar ze kan uiteraard geen antwoord geven op de vragen. Het is een mooie, enthousiaste start van de middag. “Laten we deze spirit vasthouden. Geef tips en tricks die we mee kunnen nemen.”